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41歳で右乳がん全摘、小学生の娘を持つ母ががん患者の為のヨガピラと出会ってからの日記

気をつけよう!弾性着衣の療養費支給申請

またまた、日が開いてしまいました。
定期的に情報を発信するブログをしている人達ってすごい。
私の場合は日記なのにもかかわらず、更新していく大変さを感じておりまーす。


まずは近況から。
副腎腫瘍等が原因のアルドステロン症の疑いで精密検査の為大きな病院を紹介されたり、オンライン上でのフィットネスインストラクションの練習会、いつもの時短のパートに、知人から頼まれた日本語レッスンのアルバイト、突如旦那さんの提案でgo to 大阪してみたりと、不安になったり、ウキウキ・ワクワクしたりしながら、心身ともに楽しくも忙しく過ごしておりました。


そして、その間に起きた出来事を今日は言いたい、言いたいのです。
久しぶりにムムム(ー_ー)!!っとしました。
いつものように春にスリーブを新規購入し、遅ればせながらも、晩夏に療養費支給申請書の手続きを終わらせました。
もう何度か申請しているし、抜かりはないはずと、受給を待っていました。
そろそろかな?と思っていた頃、添付した病院からの装着指示書の記載について再度確認をするように協会から返信がありました。
装着指示書の種類(グローブの)欄に必要なチェックがついていない!とのことだったのです。


今回、私が病院を通して購入した着衣は、
①いつものメディハーモニーのスリーブのみと、
②寝る時や家で合間に使用するミトン付きのエアボ・ウェーブスリーブでした。

どちらもスリーブです
装着指示書もスリーブ2着と書かれており、看護師さん、販売店、メーカーさん、私の認識もスリーブでした。
協会の方のみ、ミトン付きの物はグローブにも該当する、という認識で返信されてきたのです。


このやりとりで、書類を送付、返信、電話問い合わせ、病院確認、病院往来と1か月もかかっています。
その上、病院はもとより、販売店、メーカーさんまでも巻き込んでしまっています。
書類上の手続きや処理をちゃんとしなければならない事、やりとりに時間がかかるのも理解できます。
この指示書では療養費を支給できないと、親切心で記載の再確認をするよう返信してくれた事は感謝しています。
でも、その応対にどうもモヤモヤしてなりませんでした。


今まで、何枚も指示書を患者さんに渡してきたであろう病院側(看護師さん)のお話でも、同じように申請している方はいるが、こんなことは初めてだと聞くし、販売店さんもメーカーに確認してスリーブだとの回答を受けたというのを聞き、書類を担当される方によって認識が違うの?と思ってしまいました。


その担当者の方がそうなのか、その上司の方がそうなのか、今までがスルーだったのか本当のところは不明ですが、
相手にきちんと伝えることや意図するように理解し処理する事、また、互いに気持ちよく動いてもらえるよう伝え合うことの難しさを感じました。
相手の立場やどうしてそうなのかという事も思いながら、やんわりとコミュニケーションをとれたら、色々とスムーズなんだろうな。
あぁ、気を付けよう。


最後に!
次回以降私もですが、みなさんも療養費支給申請する際の弾性着衣の指示書(チェック欄)には気を付けてくださいね(^▽^)/

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楽しくサクッと出来る運動を取り入れてみよう

コロナ禍の生活にも大分慣れてきました。
どんな風に安全に楽しく過ごすか、色々と試行錯誤したり、情報を得たりしながら半年以上が経ちました。
まだまだ、収束には時間がかかりそうです。


今日は運動不足解消のお話。


2ヶ月程前から、スイッチのソフトでzumbaを始めました。


低負荷のプログラムを選んでいますが、普段運動していない人なら2曲もやれば十分な程の運動量。


家族みんなで出来るし、家の中だから、動きが違っていたり、自己流でも全然恥ずかしくない!


汗もかくし、程よい疲労感。


有酸素運動で脂肪燃焼できるかしら、と思いつつ、楽しんでおります。


リングフィットが手に入り辛いですし、とりあえず体を動かしたい人、楽しくやりたい人にはいいかなと思いました。


そして、もう一つオススメが!
私が所属する団体、キャンサーフィットネスのおうちでキャンサーフィットネス

http://cancerfitness.jp/

身体をどんな風に動かしたら良いか等詳しい説明と運動動画がアップされていて、がんサバイバーさんにはピッタリかと思います。
こちらも動画を見ながら自宅で出来ますし、短い動画で簡単に運動が取り入れられます。


運動から遠ざかってる方は、自分のペースで出来る運動を楽しみながら、少しずつ取り入れてみるといいかもしれません☆
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これまでの治療の経緯(ブログのタイトル変えました。)

2016年12月のクリスマス前に全摘手術してから3年半が経ちました。
これまでなら、半年検診の時期ですが、無事に3年経過した今はそれもありません。


全摘後、FEC、ドセタキセル放射線を経て、只今ホルモン治療2年10か月/10年。
途中、術後2年で続発性リンパ浮腫にもなりました。
指が曲げられなくなるほど浮腫み、痛くて困って、不安でたまらない時もありました。
少し家事を頑張ったり、お天気の関係で、すぐに浮腫んでしまう事はあるけれど、リンパ管と静脈をつなげる手術をした今は、指が曲がらない程痛い思いをすることはなくなりました。
突然くるほてりや寒さ、怠さ、虫刺されや日焼け、ささくれさえも気にするちまちました生活にイラつく事はあるけれど、それにも大分慣れてきました。


昨年は、親友の住むベルギー再訪から両親の古希をお祝いする旅行、頑張って通い続けたキャンサーフィットネスの資格取得まで、沢山自分に投資し、やりたい事や色々な事にチャレンジしてきました。
そして、その資格を活かしたいたいと思った矢先にコロナのコノヤローがやってきてしまいました。
この2か月、師匠に相談し、自分なりに色々と考え、準備していました。
病気やコロナ、色々な経験を得て、自分の好きな事を再認識し、自分がどうしたいのか、どうしていきたいのかを考える3年半でした。


治療を頑張るみんなが、そして、その家族や友人、大切な人、みんなが少しでも笑顔でいられるといいなぁ。
そんな風に感じて、タイトルも変えました。
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サバイバル生活

時々、なんで私こんなことしてるんだろうって思ってしまう。そういう時は疲れているか、何かに行き詰っている時。そして決まって、病気にさえなっていなかったら、と言う前提を持ち出す。
それから暫くもやもやした後、3年半経った今でもそんな事を思うなんて、なんてみみっちい女なんだ、病気じゃなくても実は大して変わらないんじゃないか、そんな事思っても仕方がないじゃない、という所で自分を落ち着かせる。その繰り返し。


ここ最近、特にそれが多い。
リアル更年期の到来なのか、タモキシフェンの副作用なのか、時季的なものなのか、
ホトフラ、イライラ、うつうつ、だるだる、膝関節痛、患側の重だるさとツッパリ、浮腫。
不調を頻繁に感じる。


そんな時は、大抵ツイッターに励まされる。
初めての同病友達に教えてもらい、使い始めてから1年数ヶ月。
いつも、読むばかりで、共感のいいねや応援のいいねで終わる事が殆どだけど、ようやく少しずつコメント出来るようになってきた。


私のツイッターコミュニティは種類は違えど同病の人達の集まり。
同じ様に病気でも、色々な人がいる。
私の狭い行動範囲からは考えられない世界で社会貢献し活躍する人、現状と真摯に向き合い、治療しながらも仕事や子育て、家事を出来る限りにきちりとこなす人、副作用も上手く視点を変えて楽しむ人、逆に副作用による体調不良等や現状に悩む人、ちょっと休憩中の人。


そんなみんなの呟きを見て、わかるわー、そうすればいいのか、すごい、憧れるなと思いながら、そして時に頑張ってと声を出しながら、私はいつもいいねをおす。


手術をすれば終わりではないし、治療が長く続く場合もある。
病気を受け入れると言うのは難しい。
病気と共存なんて言うと格好はいいけど、受け入れざるを得ないから、工夫したり、考え方や生活のシフトチェンジをしていく。前進、工夫するのも、悩み立ち止まるのも、全部、より良く生きる為で、皆んな一様にQOLを上げようと努力している。
この超高齢化社会で、自分も当たり前のようにおばあちゃんになると思っていたのが、当たり前の事ではないんだと認識したその時から、より良く生きる為のサバイバル生活が始まるように思う。そして、それは数ヶ月や年単位と長く、時に過酷だったりする。
だから私は、疲れたら立ち止まり、休憩しよう、やりたい事、やれる事を出来る時にやろう。
自分の人生。
自分の思ったように生きて、自分が心地良く居られる場所作りが出来るようになるべく心掛けたい。



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自粛中に挑戦してみた。

スリーブの劣化

リンパ浮腫のスリーブとグローブって、割といいお値段がする。

だから、新調したスリーブが届いてもう何ヶ月か経つと言うのに、未だに古い物を使い続けてた。
トータルすると多分1年は使ってた。
けど、先日、新しいのをおろしてやっと劣化に気が付いた。
(※但し、私の場合は、2種類のスリーブを持っていて、着脱し易い薄手のタイプを主に使っていました。)


見た目はまだ全然大丈夫だったけど、新品のと比べると明らかに違う。
程良い締め付け感で、着け心地がとても良い。
あぁ、もっと早くに変えておくんだったと反省した。


今回も注文したのは、着脱し易くて、薄手のHaddenhamのマイクロファイングローブとスリーブ。
ドイツ製。
私の通うリンパ浮腫外来で紹介されるスリーブは、何故か全部外国製。
日本人に合ってるのか?と疑問に思うけど、看護師さんがちゃんとサイズも見てくれるから、そこはまぁ考えないでおこう。


これから、どんどん暑くなるから、洗い替え用に薄手のタイプがもう一つ必要。
この間のオンライン座談会で安価で日本製の物があるって聞いたから、それを購入してみようかな。


とにかく、今後は新調したら勿体ぶらず、直ぐに使おう。
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オンラインで繋がる(!(^^)!合格)

先月末、コロナ禍によりオンラインでの認定説明会となりましたが、晴れて合格、キャンサーフィットネス認定インストラクターになれました。


そして只今、同期の間でインストラクションの練習会をオンラインでしています。


先週末が丁度私の担当だったので、リズム体操を練習してみました。
Zoom初心者の私が、音を出しながらの動きに挑戦するのは無謀かと思いましたが、家族や仲間のお陰で、練習会で発表する事が出来ました。


同日午後は、キャンサーフィットネスのリンパ浮腫の座談会に参加。
zoom、Zoom、ZOOM。


子供の習い事もZoom、私の説明会や練習会もZoom。
キャッシュレス化が急に進んだ時もそうでしたが、旧型の私、ゲームで言ったらHPの消費量が半端ないですが、戸惑いつつも何とか時代についていっております。


でも、お陰で仲間と繋がれる。
同じ様な体の悩みや不安を抱えているから、安心して運動できたり、安心して話せる。
共有、共感の場とその力。
特に情報の少ないリンパ浮腫座談会は私にとって大きな意味がありました。


Zoomも悪くないと初めて思えたそんな日でした。

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散歩の途中、ベンチを使ってダウンワードドッグ(手の位置が少し悪いけど)やってみた。
下の方が楽。

蚊の季節、窓を開けるならどっち側?

コロナで自粛中ですが、花の香りや緑の良い匂いがする季節です。
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先週末にテレビで気象予報士さんが言ってましたが、この時期、松林にはハルゼミが出始め、初夏を知らせるそうです。
と同時に蚊も出始めるそうです。


先日娘が早速蚊に刺され、痒い痒いとちょっとした騒ぎでした。
同じ様に刺されてる方もいらっしゃると思います。
リンパ浮腫の人には特に辛い季節の始まりです。


私の場合ですが、抗がん剤投与中とその後1年間は蚊に刺された記憶が殆どありませんでした。
なので、あら、良い事もあるのね
なんて思ってました。
が、抗がん剤投与から2年経過した頃から私も刺されるようになりました。
(↑ただ、実際には、普通に刺されるみたいです。リンパ節郭清してあるので、普段以上に刺されないよう気をつけていたのかもしれません。)


話は戻り、先週末のテレビで気象予報士さんが、話していたアドバイスがありました。
窓の開け方です。
窓を開ける時は半開きよりも全開。
開けるのは、室内側です。

これで虫が入りにくいそうです。


虫刺されに気をつけ、しっかりと換気して、少しでも清々しく過ごしたいものです。